日本初のコミュニティ型 難病の子ども向けホスピス「TSURUMI こどもホスピス」4月1日大阪市鶴見区に開業
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日本初のコミュニティ型 難病の子ども向けホスピス「TSURUMI こどもホスピス」4月1日大阪市鶴見区に開業

一般社団法人こどものホスピスプロジェクト(以下:CHP、*1)は、日本財団、および株式会社ユニクロの支援を受け、難病の子ども向けホスピス「TSURUMI こどもホスピス」を4月1日(金)に開業します。

「TSURUMI こどもホスピス」は、英国の「ヘレン&ダグラスハウス」(*2)を参考に作られた、日本初のコミュニティ型子ども向けホスピスです。国内の成人向けホスピスが末期がん患者などの緩和ケアを主眼とした終末期医療のための施設であるのに対し、「TSURUMI こどもホスピス」は難病児自身の成長を持続的に支援する機能と、家族の看護負担を軽減し、リフレッシュしてもらう「レスパイト(小休止)ケア」の機能を併せ持っています。2,000㎡の敷地に建設する2階建て延床面積979.11㎡の施設内には、プレイルーム、リビングやキッチンに加え、宿泊部屋を備えるほか、運営は医療・教育・保育の専門家を中心とした地域ボランティアが主導し、安心・安全が保障された環境で、難病児たちとその家族が心から寛げる“第2の家”といえる空間を提供します。施設の運営費は企業や個人からの寄付金で支えられるため、誰でも無料で利用することができます。

「TSURUMI こどもホスピス」では、施設のことをハウス、施設を利用する難病児とその家族をメンバー、運営に携わるボランティアをキャストと呼び、メンバーに友人のように寄り添い、それぞれに合ったケアプランを立案します。このケアプランは、教育や遊び、社会体験をもとに多角的に考えられ、子どもたちの成長を促すよう計画されます。子どもが未知への興味を示し、新しい可能性を得ることは、本人のみならず家族を含めた周りの人たちにも幸せや希望をもたらします。また、施設の一部を「あそび創造広場」として広く市民に開放することで、難病児と一般の子どもが共に遊び、その家族が日常的に触れ合う地域交流の拠点として機能するとともに、地域全体で難病児とその家族を支える基盤になることを目指しています。

このような施設が必要とされる社会的背景には、小児がんなどの難病を患う15歳以下の子どもが約20万人いるという事実があります。医療の進歩にともなって多くの命が救われる一方、完治の難しい病気を抱えたまま生活する子どもの数は年々増加傾向にあり、これらの子どもたちが入院治療を終え退院した後の自宅看護における家族の負担の増大が課題となっています。

こうした子どもたちとその家族を支援する目的で日本版ヘレン&ダグラスハウスの設立を目指してきたCHPが、2012年にユニクロが世界中から子どもたちに夢や希望を与えるアイデアを募った「Clothes for Smiles」(*3)プロジェクトに応募。国内外から集まった700以上のアイデアの中から実行される8つのプロジェクトのひとつに選ばれたことを受け、かねてCHPの活動を支援してきた日本財団とユニクロが共同で建設費と運営費を捻出することに合意しました。2014年、大阪市が公募した鶴見緑地駅前エリア(第2期)整備・管理運営事業の土地活用事業(*4)にCHPのあそび創造広場が採択され、このたび開業の運びとなりました。

■TSURUMI こどもホスピスのビジョン

私たちは、生命を脅かす病気と共に暮らす子どもとその家族に、友人のようにそばに寄り添いながらサポートを行う世界水準のこどもホスピスの実践を、地域に根ざした活動として取り組みます。

■TSURUMI こどもホスピスのミッション

私たちは、生命を脅かす病気と共に暮らす子どもとその家族が、家庭的な環境の中で安らぎ、楽しみ、学び、慈愛を得ることができ、そして、つらいとき、悲しいとき、いつも支えが得られる場所であり、ひとであり続けます。

■TSURUMI こどもホスピスの基本方針

① 病院ではなく家である(Home from Home)
② 友として関わる(Friendship, Tender loving, Care alongside)
③ 子どもが大切にされる社会を醸成する(Children First)
④ 困難に見合ったリソースの配分を行う(Fairness)
⑤ 財源を寄付に頼った慈善活動である(Free standing)
⑥ 活動の透明性を保証する(Transparency)

■TSURUMI こどもホスピス 施設概要

運営:般社団法人こどものホスピスプロジェクト
支援:日本財団、株式会社ユニクロ
住所:大阪市鶴見区浜1丁目1-77
敷地面積:2,000㎡
建設面積:636.07㎡
延床面積:979.11㎡(1F:589.94㎡、2F: 389.17㎡)
構造:木造
階数:地上2階
設計:大成建設株式会社一級建築士事務所
施工:大成建設株式会社

*1 こどものホスピスプロジェクトについて
*2 世界水準の子どもホスピス
*3 ユニクロのClothes for Smiles(クローズ・フォア・スマイル)について
*4 鶴見緑地駅前エリア(第2期)整備・管理運営事業の土地活用事